Fokussierter Ultraschall (MR-HIFU)

Wirkungsweise der Therapie

Bei dieser Gebärmutter erhaltenden Therapie wird ein fokussierter Ultraschallimpuls zielgenau auf Ihr Myom gerichtet und zerstört durch Hitze das Myomgewebe (Thermoablation). Diese Behandlungsmethode ist nicht-invasiv, d.h. es erfolgt kein operativer Eingriff mit Hautschnitt. Das fokussierte Ultraschallgerät (MRgFUS bzw. MR HIFU) wird von Ihrem interventionellen Radiologen* gesteuert und über die Bildgebung eines Magnetresonanztomographen (MRT) überwacht. Die Behandlung erfolgt ambulant, ist für einzelne Myome geeignet und dauert ca. 4 bis 4,5 Stunden. Sie sind die ganze Zeit bei vollem Bewusstsein.

Was kann es für mich bewirken?

Die fokussierte Ultraschalltherapie kann zu einer Verkleinerung Ihrer behandelten gutartigen Gewebeknoten (Myome) führen. Sofern Myome die Verursacher Ihrer Beschwerden waren und eine Größenreduktion eintritt,  können Symptome wie z.B. Blutungsstörungen, Druckgefühle und Schmerzen zurückgehen. Sie gewinnen an Lebensqualität. Inwieweit diese positiven Auswirkungen der fokussierten Ultraschalltherapie bei Ihnen eintreten, hängt vor allem von der Größe, Lage und Anzahl Ihrer Myome ab. Der englische Fachbegriff für die MRT-gesteuerte, fokussierte Ultraschalltherapie ist „Magnetic Resonance guided Focused Ultrasound Surgery“ (MRgFUS) und wird ebenso als „Magnetic Resonance High Intensity Focused Ultrasound“ (MR HIFU) bezeichnet. Und wer es ganz kurz mag, sagt „FUS“.

Ist das Verfahren zur Linderung meiner myombedingten Beschwerden geeignet?

Das Verfahren kann zur Größenreduktion einzelner Myome beitragen und damit Ihre Beschwerden lindern. Es können jedoch aus nicht erfasstem Myomgewebe neue Myome nachwachsen. Als Behandlungsmethode wird die fokussierte Ultraschalltherapie (MRgFUS) nicht empfohlen bei:

  • ausgedehnten Voroperationen mit Narbenbildung,
  • Platzangst, Angst in engen Räumen,
  • bei einer Anzahl von mehr als 3 Myomen
  • oder Myomen, die größer als 10 cm sind,
  • bei bestehender Schwangerschaft,
  • in der Stillzeit,
  • bei Metallteilen im Körper (chirurgische Klammern, Nägel, Herzschrittmacher, metallische Implantate etc.)
  • und bei einer Allergie auf Kontrastmittel.

Großflächige Tätowierungen oder Piercings am Unterbauch können die Durchführung der fokussierten Ultraschalltherapie ebenfalls behindern. Auch Trägerinnen von Insulinpumpen, Innenohr-Prothesen oder Nervenstimulationsgeräten sind von der Behandlung via MRT ausgeschlossen. Bitte sprechen Sie in diesem Fall Ihren Arzt an. Er kann bei der Wahl der für Sie optimalen Behandlungsmethode für Ihre Myome mit einer im Vorfeld gründlich durchgeführten Diagnostik adäquate Empfehlungen aussprechen.

Während der Beschäftigung mit Ihren Myomen können Sie von unterschiedlichen Gefühlen begleitet sein: z.B. Leidensdruck durch Beschwerden. Oder Unsicherheit durch die vielen Behandlungsmöglichkeiten, die sich Ihnen eröffnen. Auch Angstgefühle vor der Durchführung eines Eingriffes. Bitte nehmen Sie sich die Zeit, sich umfassend zu informieren und dann bewusst zu entscheiden.

Fokussierte Ultraschalltherapie und Schwangerschaft

Eine Schwangerschaft ist nach der fokussierten Ultraschalltherapie prinzipiell möglich. Ob und wie der fokussierte Ultraschall die Fruchtbarkeit (Fertilität) einer Frau beeinflusst, ist noch nicht ausreichend erforscht.

Die Vorsorge und Nachsorge

Vor der fokussierten Ultraschalltherapie benötigen Sie ein MRT-Bild des kleinen Beckens, um die Anzahl, Lage und Größe Ihrer Myome exakt zu bestimmen. Ihr Arzt kann Ihnen die Untersuchungsabläufe der nötigen diagnostischen Verfahren (MRT) genau erklären und Sie ggf. an einen Kollegen seines Vertrauens überweisen. Direkt nach der fokussierten Ultraschalltherapie wird ein MRT-Bild mit Kontrastmittel gemacht, um den Therapieerfolg bildgebend zu dokumentieren und etwaige Komplikationen zu erfassen. Sie verbleiben dann 1-2 Stunden zur ärztlichen Beobachtung im Krankenhaus, um sich zu erholen. Bitte beachten Sie, dass Sie durch die verabreichten Schmerz- und Beruhigungsmittel mindestens 12 Stunden in Ihrer Reaktionszeit eingeschränkt sind. Fahren Sie in dieser Zeit bitte kein Auto, bedienen Sie keine Maschinen und treffen Sie keine wichtigen Entscheidungen. In den nächsten 12 Stunden sollten Sie nur eines tun: sich von dem Eingriff erholen und in Ihren Alltag zurückkehren.

Abwarten und Beobachten

Kurzzusammenfassung

Das Wachstumsverhalten der gutartigen Gewebeknoten (Myome) und die Auswirkungen auf Ihren Körper sind nicht eindeutig vorhersehbar. Solange Sie keine myombedingten Beschwerden haben, ist keine Behandlung Ihrer Myome notwendig. Ihr Arzt* begleitet Sie mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Zur Kontrolle sollten Sie Ihren Arzt spätestens alle 6 Monate eine Routineuntersuchung durchführen lassen.

Was kann das Beobachten und Abwarten für mich bewirken?

Das Beobachten und Abwarten kann Ihnen ein frühzeitiges und besonnenes Handeln ermöglichen – bevor Ihr Leidensdruck aufgrund des möglichen Wachstums Ihrer gutartigen Gewebeknoten (Myome) für Sie zu hoch wird oder Sie sich unter diesem Druck vielleicht zum Handeln gezwungen fühlen.

Um ganz sicher zu gehen, ob es sich bei Ihren Gewebeveränderungen der Gebärmutter um gutartige Myome handelt, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt über die zur Verfügung stehenden Untersuchungsmöglichkeiten.

Es ist weitestgehend unerforscht, warum Myome wachsen oder ihre Größe beibehalten. Auch ohne eine Behandlung kann die Größe eines gutartigen Gewebeknotens gleich bleiben. Genauso wie sie mit oder trotz Behandlung plötzlich wachsen können. Eine sichere Erkenntnis ist, dass das Hormon Östrogen einen Wachstumsimpuls gibt. Daraus lässt sich wiederum schließen: Myome treten nicht im Kindesalter auf und können sich in der Menopause zurückbilden.

In der Zeit des Beobachtens haben Sie die Chance ein grundlegendes Thema in den Mittelpunkt Ihres Lebens zu stellen: Ihre Gesundheit.

Sind Beobachten und Abwarten für meine Situation geeignet?

Ob Sie sich für die Option „Beobachten und Abwarten“ entscheiden, hängt von Ihnen und den möglicherweise aufkommenden myombedingten Beschwerden ab. Dazu ist das Wissen um Anzahl, Lage und Größe der gutartigen Gewebeknoten (Myome) sinnvoll. Ihr Arzt begleitet Sie mit den entsprechenden Routineuntersuchungen in Ihrer Entscheidungsfindung, falls eine Therapie aufgrund von myombedingten Beschwerden anstehen sollte. Sprechen Sie ihn und Ihre Fragen beim nächsten Besuch an.

Die Diagnose „Myome“ kann verunsichernde Gefühle bei Rat suchenden Frauen hervorrufen. Vielleicht fühlen Sie sich traurig, weil Ihre Gebärmutter Veränderungen in sich trägt. Haben Sie einen Kinderwunsch? Die vielleicht verfrühte Beschäftigung mit Ihrer Familienplanung kann in manchen Fällen zu einer höheren emotionalen Verletzlichkeit führen. Sorgen Sie bitte in diesen Augenblicken gut für sich, indem Sie innehalten. Haben Sie ein klares Bild Ihrer Lebensplanung, lassen sich alle anderen notwendigen Entscheidungen leichter und ruhiger treffen.

Falls Sie Myome in der Gebärmutter haben, können Sie sicher sein: Sie sind nicht allein. Myome gehören zu den häufigsten gutartigen Tumoren bei Frauen. Es sind ungefähr 25 Prozent der Frauen über 30 betroffen, ca. jede dritte Frau. Am häufigsten treten Myome zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr auf. Und bei 20 Prozent der Betroffenen verursachen Myome Beschwerden. Vielleicht gehören Sie zu den übrigen 80 Prozent, die beschwerdefrei mit ihren Myomen durch ihr Leben gehen.

Beobachten und Abwarten im Zusammenhang mit Schwangerschaft

Es gibt Frauen, die mit Ihrer myomatös veränderten Gebärmutter (Uterus myomatosus) schwanger geworden sind und gesunde Kinder zur Welt gebracht haben. Die Myome können während der Schwangerschaft mitwachsen und nach der Geburt Ihres Kindes wieder schrumpfen. Ob eine Familienplanung in diesem Sinne für Sie möglich ist, hängt von der Anzahl, Lage und Größe Ihrer Myome ab. Empfehlenswert ist ein ausführliches Gespräch mit Ihrem Arzt, nachdem er Sie mit bildgebender Diagnostik (Ultraschall, MRT) untersucht hat.

Falls Sie dann mit Ihrer myomatös veränderten Gebärmutter (Uterus myomatosus) versuchen, schwanger zu werden und es nicht klappt, können weitere Untersuchungen dazu dienen, Erkrankungen Ihrer Gebärmutter wie z.B. Endometriose und Adenomyose auszuschließen.

Vorsorge und Nachsorge beim Beobachten und Abwarten

Zwischen den Kontrolluntersuchungen können Sie sich selbst erforschen, indem Sie sich auf sich konzentrieren und Informationen sammeln. Das ist eine der beiden Säulen, die Sie bei der Entscheidung über Ihren weiteren Weg mit den Myomen stützen kann. Die andere Säule bilden die Untersuchungsergebnisse, die Sie bei Ihrem Arztbesuch erfahren.

Sie können während des Beobachten-und-Abwartens verschieden Themen als Ausgangspunkt nehmen: Ihre körperlichen und mentalen Bedürfnisse, Ihr Ernährungsverhalten, Ihren Tages- und Nachtrhythmus, Ihr Fitnesslevel, Ihre Art zu Entspannen. All diese Bereiche können in Zusammenhang mit dem Wachstum und der Entwicklung Ihrer Myome stehen. Suchen Sie sich ein Thema aus, schreiben Sie Ihre Fragen auf und besprechen Sie diese in regelmäßigen Kontrolluntersuchung mit Ihrem Arzt.

Myom-Therapien

Myome behandeln – Übersicht der Therapieformen

Myome behandeln durch regelmäßige Kontrolle

Abwarten und Beobachten

Das Wachstumsverhalten der gutartigen Gewebeknoten (Myome) und die Auswirkungen auf Ihren Körper sind nicht eindeutig vorhersehbar. Solange Sie keine myombedingten Beschwerden haben, ist keine Behandlung Ihrer Myome notwendig. Ihr Arzt* begleitet Sie mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Zur Kontrolle sollten Sie Ihren Arzt spätestens alle 6 Monate eine Routineuntersuchung durchführen lassen. Weitere Infos.


 

Medikamentöse Myom Behandlungsmethoden

Myom Behandlung mit Schmerzmitteln (NSAID)

Die Gabe von nicht-steroidalen anti-inflammatorischen (=entzündungshemmenden) Medikamenten (= drugs) (NSAID) kann Ihre myombedingten Schmerzen und Krämpfe  lindern. Die Schmerzmittel Diclofenac und Ibuprofen sind die gängigsten Arzneimittel, die im Rahmen dieses medikamentösen Verfahrens von Ihrem Arzt* verschrieben werden, um Ihnen den Leidensdruck zu nehmen. Auch Acetylsalicylsäure (ASS) kann verabreicht werden. Weitere Infos.

Ulipristalacetat
Eine neue Behandlung ist mit Ulipristalacetat möglich. Das ist ein sogenannter Progesteronrezeptormodulator. Er greift in den Hormonhaushalt ein, indem er die Wirkung von Progesteron blockiert. Progesteron kontrolliert das Wachstum der Gebärmutterschleimhaut. Durch die Einnahme über einen Zeitraum von mehreren Wochen verringert sich die Stärke Ihrer Blutungen, manchmal kommen sie vollständig zum Stillstand. Die Myomzellen hören auf, sich zu teilen, wodurch die Myome sich verkleinern. Im Moment darf Ulipristalacetat nur als Vorbereitung für eine Operation angewendet werden für einen Zeitraum von 3 Monaten. Weitere Infos.

GnRH

Die Therapie mit Gonadotropin Releasing Hormon-Analoga (GnRH-Analoga) verändert die Konzentration der Botenstoffe in Ihrem Körper – Ihrer Hormone: Sie senkt den Östrogen- und Progesteronspiegel. Diese Hormone regen unter anderem das Wachstum Ihrer Gebärmutterschleimhaut und der Myome an. Blockieren nun die künstlichen Hormone Ihre körpereigenen Hormone, wird der Aufbau Ihrer Gebärmutterschleimhaut verringert, die Ausschüttung der Hormone wird gebremst, im Idealfall reduziert sich die Größe der Myome in Ihrer Gebärmutter. Weitere Infos.

IUS Hormonspirale

Das Intrauterinsystem (IUS) ist eine Kunststoff-Spirale, welche über die Vagina durch den Gebärmutterhals in Ihre Gebärmutterhöhle eingesetzt wird. Durch die kontinuierliche Abgabe von künstlichen Hormonen hemmt sie den Aufbau Ihrer Gebärmutterschleimhaut. Die Hormonspirale kann zwischen 3 bis 5 Jahren in Ihrer Gebärmutterhöhle verbleiben. Es handelt sich hierbei um ein medikamentöses Therapieverfahren, da Ihnen durch die Spirale Medikamente (in diesem Falle künstliche Hormone) über einen gewissen Zeitraum zugeführt werden. Weitere Infos.

Nicht-operative Myom Behandlungsmethoden

Myomembolisation (Gebärmutter erhaltend)

Die Gebärmutter erhaltende Myomembolisation ist ein nicht-operatives Verfahren, bei dem die Nährstoffversorgung Ihrer Myome über winzig kleine Blutgefäße blockiert wird. Das Wachstum aller vorhandenen Myome wird gestoppt, sie können schrumpfen. Ihre z.B. durch Myome bedingten Blutungsbeschwerden gehen zurück. Die Myomembolisation (UFE) wird von einem interventionellen Radiologen durchgeführt, der in einem kooperativen Netzwerk mit Gynäkologen arbeitet. Der Eingriff wird unter örtlicher Betäubung durchgeführt. Weitere Infos.

Fokussierter Ultraschall (MR-HIFU) (Gebärmutter erhaltend)

Bei dieser Gebärmutter erhaltenden Therapie wird ein fokussierter Ultraschallimpuls zielgenau auf Ihr Myom gerichtet und zerstört durch Hitze das Myomgewebe (Thermoablation). Das fokussierte Ultraschallgerät (MRgFUS bzw. MR-HIFU) wird von Ihrem interventionellen Radiologen* gesteuert und über die Bildgebung eines Magnetresonanztomographen (MRT) überwacht. Die Behandlung erfolgt ambulant und ist für einzelne Myome geeignet. Weitere Infos.

Radiofrequenzablation von Myomen (Gebärmutter erhaltend)

Myome in der Gebärmutter können mit der Methode der Radiofrequenzablation ohne einen chirurgischen Eingriff behandelt werden. Ihre Gebärmutter bleibt bei dieser Myom-Therapie erhalten. Viele Frauen haben aufgrund von Myomen starke oder verlängerte Regelblutungen (Hypermenorrhoe). Die Radiofrequenzablation eignet sich für Frauen mit starken Blutungen, die ihr Organ erhalten wollen. Weitere Infos.

Operative Myom Behandlungsmethoden

Myomentfernung (Myomenukleation) (Gebärmutter erhaltend)

Die Myomentfernung ist eine operative und Gebärmutter erhaltende Operation, bei welcher der Arzt* mit medizinischen Instrumenten die gutartigen Gewebeknoten (Myome) aus der Gebärmutter entfernt. Die Myomentfernung wird unter Vollnarkose durchgeführt. Je nach Lage, Größe und Anzahl Ihrer Myome gibt es verschiedene Wege der Myomektomie bzw. –  enukleation. Weitere Infos.

Hysterektomie

Das Wort Hysterektomie setzt sich aus zwei altgriechischen Worten zusammen: „hyster“ bedeutet Gebärmutter und „ektome“ steht für entfernen, herausschneiden. Die Gebärmutterentfernung ist ein operatives Verfahren, bei dem der Arzt* den Gebärmutterkörper oder die vollständige Myomgebärmutter (Uterus myomatosus) entfernt. Dabei kann er zwischen vier Operationstechniken wählen. Weitere Infos.

Myolyse/Kryomyolyse (Gebärmutter erhaltend)

Bei der Myolyse richtet Ihr Arzt gebündelte Energie (Laser/ Strom) oder Kälte (Kryomyolyse) auf bzw. in Ihre Myome, um die Adern verschmelzen zu lassen (veröden), welche das Myom mit Blut versorgen. Das Myom stirbt ab und bleibt – ähnlich wie bei der Myomverödung (Myomembolisation) – in Ihrem Körper. Ihre Gebärmutter bleibt erhalten. Dieses Verfahren ist keine etablierte Therapie. Das Verfahren wird nicht als Standardverfahren zur Linderung myombedingter Beschwerden durchgeführt, sondern nur experimentell in Arbeitsgruppen. Weitere Infos.

Verschluss der Gebärmutterarterie mit Hilfe einer Bauchspiegelung (LUAO) (Gebärmutter erhaltend)

Der Verschluss der Gebärmutterarterie (Arteria uterinae) mit Hilfe einer Bauchspiegelung trägt den englischen Namen Laparoscopic uterine artery occlusion (LUAO). Dieses sehr junge gebärmuttererhaltende Behandlungsverfahren erfordert drei kleine Öffnungen – zwei in Ihrer Leistengegend und einen kleinen Schnitt in Ihrer Bauchnabelgrube –, durch die Ihr Arzt* die Gebärmutterarterie verschließen kann. Es gehört daher zu den minimal-invasiven Verfahren. Der Eingriff erfolgt unter Vollnarkose. Es ist, je nach Verlauf des Eingriffes, ein Krankenhausaufenthalt von 1 bis 3 Tagen nötig. Das Verfahren ist keine etablierte Therapie. Weitere Infos.

 

*Wir haben uns für das generische Maskulinum zugunsten des Leseflusses entschieden, um eine Doppelform im Text zu vermeiden. Eine Benachteiligung ist damit ausdrücklich nicht verbunden.

Archiv für den Tag 19.11.2012

Was ist people-centered healthcare?

People-centered healthcare, auf Deutsch übersetzbar mit „personen-zentrierter Gesundheitsversorgung“ sieht die Inanspruchnehmer der Gesundheitsdienste als gleichwertige Partner in der Planung, Entwicklung und in der Schaffung von Zugängen zur Gesundheitsversorgung, die auf die Bedürfnisse der Rat suchenden zugeschnitten sind. [1] Der Begriff …weiter

Schlagwort-Archive: Patient

Was ist people-centered healthcare?

People-centered healthcare, auf Deutsch übersetzbar mit „personen-zentrierter Gesundheitsversorgung“ sieht die Inanspruchnehmer der Gesundheitsdienste als gleichwertige Partner in der Planung, Entwicklung und in der Schaffung von Zugängen zur Gesundheitsversorgung, die auf die Bedürfnisse der Rat suchenden zugeschnitten sind. [1] Der Begriff …weiter

Archiv für das Jahr 2012

Sie haben Fragen zu Esmya ®?



Sie haben Fragen zu Esmya ®? Seit Frühjahr 2012 ist das Esmya ® auf dem Deutschen Markt. Das Medikament mit dem Wirkstoff Ulipristalacetat wird Frauen mit Myom bedingten Beschwerden verschrieben, die für eine Operation vorgesehen sind. Im Einnahmezeitraum von 3 …weiter



Was ist people-centered healthcare?



People-centered healthcare, auf Deutsch übersetzbar mit „personen-zentrierter Gesundheitsversorgung“ sieht die Inanspruchnehmer der Gesundheitsdienste als gleichwertige Partner in der Planung, Entwicklung und in der Schaffung von Zugängen zur Gesundheitsversorgung, die auf die Bedürfnisse der Rat suchenden zugeschnitten sind. [1] Der Begriff …weiter



Myomtherapie Medikamente: Unerwünschte Nebenwirkungen einfach online melden



Es tut sich was auf dem Health 2.0 ePatient Gesundheitsmarkt: Zukünftig soll es Patienten und Verbrauchern in der EU möglich sein, direkt der dafür zuständigen Behörde unerwünschte Arzneimittel-Nebenwirkungen zu melden, ohne dass hierfür die Bestätigung durch Angehörige eines Gesundheitsberufes notwendig …weiter



Magazin

Welche Myom-Patientinnen sind für eine Behandlung mit Esmya® geeignet?


Die Initiative Uterus-myomatosus.net hat mit Prof. Dr. med. Thomas Roemer über die medikamentöse Behandlung von Myomen mit dem Wirkstoff Ulipristalacetat gesprochen. Ulipristalacetat ist im gynäkologischen Bereich bereits länger bekannt und findet seinen Einsatz im Notfallkontrazeptiva “EllaOne”. Seit Februar 2012 gibt es ein neues pharmazeutisches Produkt namens “Esmya ®” – hier dient der Wirkstoff Ulipristalacetat zur gezielten Behandlung von Myomen, wenn eine Patientin für eine OP vorgesehen ist.

Prof. Dr. med. Roemer ist Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Evangelischen Krankenhaus Köln-Weyertal. Er ist sowohl chirurgisch und endoskopisch tätig und ist Experte für gynäkologische Endokrinologie. Ab diesem Jahr beteiligt er sich an der Studie zum wiederholten Einsatz von Ulipristalacetat in der Behandlung von Myomen.

INI-UM: Seit Februar 2012 ist ein neues Medikament zur Behandlung von Myomen auf dem Markt. Es ist zugelassen für Patientinnen, die für eine OP vorgesehen sind. Was bedeutet das?


Prof. Roemer: Eine Operation kommt für Patientinnen in Frage, die unter myombedingten Beschwerden leiden, welche die Lebensqualität deutlich einschränken. Viele Frauen mit größeren Myomen haben beispielsweise Dauerblutungen, was zu einer Blutarmut und damit zu einem schlechten Allgemeinzustand führen kann. Auch Frauen, die Unterbauchbeschwerden oder Schmerzen haben, und Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch entscheiden sich oft für eine Operation. Für diese Frauen kann es, je nach individueller Situation, sinnvoll sein, die Myome vor einer geplanten Operation mit Esmya® zu behandeln. 
(Anm. der Red.: Zur Wirkungseise von Esmya® zur Behandlung von Myomen lesen Sie bitte die Therapieinformation über Ulipristalacetat.)

INI-UM: “Bitte erklären Sie uns, für wen Esmya® typischerweise sinnvoll ist.
”

Prof. Roemer: “Ich gebe Ihnen drei Beispiele von typischen Patientinnen, die für Esmya® in Frage kommen:

  1. 
Eine Patientin hat ein 12 Zentimeter großes Myom. Sie möchte ihre Gebärmutter nicht entfernen lassen, weil sie gerne noch schwanger werden würde. Sie bekommt Esmya®. Dadurch werden die Myome kleiner und können leichter und schonender mittels Endoskopie entfernt werden. Dann hat sie noch eine Chance, schwanger zu werden.


  2. Eine junge Patientin hat fünf große Myome, die Gebärmutter besteht fast nur aus Myom. Die Patientin möchte gerne Kinder. Durch die medikamentöse Behandlung mit Esmya® schrumpfen die Myome, die Chance für eine gute Entfernung und Rekonstruktion der Gebärmutter steigt. Eventuell kann sie anschließend noch schwanger werden.


  3. Eine 55-jährige Patientin hat ein größeres Myom und ist noch nicht in den Wechseljahren. Sie hat Beschwerden, die Gebärmutter würde in einem solchen Fall entfernt werden. Sie möchte nun aber nicht mehr operiert werden. Die Patientin kann Esmya® bekommen, wodurch das Myom kleiner wird und die Beschwerden zurückgehen. Da sie vermutlich bald in die Wechseljahre kommt und das Myom dann nicht mehr wächst, kann auf diese Weise eine Operation eventuell vermieden werden.”

INI-UM: “Was passiert mit den Myomen, wenn nach der Behandlung über 13 Wochen nicht operiert wird?”


Prof. Roemer: “Da aus den Studien bekannt ist, dass die Wirkung von Ulipristalacetat noch mindestens sechs Monate nach Beendigung der Einnahme vorhanden ist, also die Myome noch verkleinert sind, wird es nun eine neue Studie geben, in der eine zyklische Einnahme getestet wird. Eine Fragestellung ist, ob man damit eine Operation komplett vermeiden kann.


INI-UM: “Was sind die wichtigsten Unterschiede zur bisherigen Hormontherapie durch GnRH-Analoga?


Prof Roemer: “GnRH-Analoga greifen direkt in den Hormonhaushalt ein und senken während der Einnahme den Östrogenspiegel deutlich ab. Viele Myome schrumpfen daraufhin zwar, aber die Behandlung hat meist unangenehme Nebenwirkungen. Durch den Östrogenmangel im Körper wird ein Zustand vorgetäuscht, wie er in den Wechseljahren vorliegt. Daher haben viele Frauen Hitzewallungen und andere Symptome, die für die Wechseljahre typisch sind. Außerdem nimmt die Knochendichte bei einer längeren Einnahme ab, was in der Folge zu Osteoporose führen kann. Nach Absetzen des Medikamentes wachsen die Myome auch recht schnell wieder.


Die Wirkungsweise von Ulipristalacetat ist vollkommen anders. Durch den Wirkstoff werden Rezeptoren, also Andockmoleküle in den Myomzellen besetzt, so dass das weiterhin vom Körper produzierte Hormon Progesteron keine Wachstumsimpulse an das Myom weitergeben kann. Es schrumpft daraufhin und auch die Blutungen werden schwächer oder hören ganz auf. Da nicht die Menge des Hormons verändert wird, gibt es auch keine Auswirkungen wie bei den GnRH-Analoga, auch wenn es hier ebenfalls Nebenwirkungen gibt. Im Gegensatz zu den GnRH-Analoga gibt es keine unerwünschten Auswirkungen auf den Knochenstoffwechsel.”

INI-UM: “Ist Esmya® die neue Wunderwaffe gegen Myome?” 


Prof. Roemer: “Bisher kann man sagen, dass es sich um einen neuartigen Therapieansatz handelt, der viele klinische Vorteile hat. Dennoch darf man das Medikament nicht als Wunderwaffe betrachten. Es ist für spezielle Anwendungen sehr sinnvoll, aber nicht für jedes Myom. Daher muss vom behandelnden Arzt klar abgewogen werden, ob eine Patientin das Medikament bekommt oder nicht. Wird es differenziert und an den richtigen Stellen eingesetzt, ist es sehr nützlich. Noch besser wäre es zu verstehen, warum sich Myome überhaupt bilden und wie man dem von vornherein entgegenwirken könnte. Eine wirksame Vorsorgemethode würde mir noch besser gefallen, als eine gute Behandlungsmethode.”

Wir danken Prof. Roemer für das Interview.

Prof. Thomas Roemer, Chefarzt der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe, Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität zu KölnKontakt:
Prof. Dr. med. Thomas Roemer
Chefarzt der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe

Evangelisches Krankenhaus Köln-Weyertal gGmbH
Weyertal 76
D-50931 Köln
Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität zu Köln

Lesen Sie bitte auch unsere objektive Myomtherapieinformation zur Wirkungsweise von Ulipristalacetat, dem Wirkstoff im Produkt “Esmya”® als medikamentöse Behandlungsform bei myombedingten Beschwerden.

Weitere organerhaltende Myomtherapien:
Myomentfernung (Myomektomie) (gynäkologischer Eingriff, operativ)
Myomembolisation (interventionell radiologischer Eingriff, nicht-operativ)
MR-HIFU Magnetresonanzfokussierter Ultraschall (interventionell Rradiologischer Eingriff, nicht-operativ)

Myomtherapie ohne Organerhalt:
Gebärmutterentfernung (Hysterektomie) (gynäkologischer Eingriff, operativ)


Wer steckt eigentlich hinter der Initiative?


Heute stellen wir Raysa vor, PR-Studentin aus Brasilien und Mitglied der größten internationalen Studentenorganisation AIESEC. Das ist eine Organisation, die kulturellen Austausch fördert und internationale Zusammenarbeit. Beeindruckt hat uns die Tatsache, dass sich Raysa auf unsere deutschsprachige Stellenausschreibung auf Englisch bewarb. Wir wollten wissen, wer hier mit uns in Berlin arbeiten möchte, haben Raysa eingeladen…fanden sie passend und ihr gleich was zu tun gegeben! Denn es gibt eine Menge Aufgaben zu erledigen, die uns auf unserem Weg begegnen.

 

PR Praktikantin Raysa, zukünftige Public Relations Spitzenfachfrau, genießt einen Mate Tee, ein typisches Erfrischungsgetränk in ihrem Heimatland Brasilien.

PR Praktikantin Raysa, zukünftige Public Relations Spitzenfachfrau, genießt einen Mate Tee, ein typisches Erfrischungsgetränk in ihrem Heimatland Brasilien.

1. Wer bist Du und was machst Du?

Ich bin Raysa Townsend Carraro, 22 Jahre alt und komme aus Brasilien. Geboren wurde ich in Bento Gonçalves, Rio Grande do Sul (Süd-Brasilien). Meine Stadt und Region werden auch als Wein-Land bezeichnet, denn der dort produzierte Wein ist sehr bekannt und wird im ganzen Land gern genossen aufgrund seiner ausgezeichneten Qualität. Ich stehe kurz vor dem Abschluss meines Studiums der Public Relations an der Universität Rio Grande do Sul. Einen Monat lang habe ich das Vergnügen, für die Initiative Uterus-Myomatosus.net in Berlin zu arbeiten.

2. Was hat Dich dazu bewegt, Dich bei uns auf die Praktikums-Stelle Online-Marketing/PR im Frauengesundheitsbereich zu bewerben?

Ich hab schon immer gerne sozial engagierte Projekte unterstützt, denn diese können eine Veränderung im Leben von Menschen bewirken. Und ich bin jemand, der sich gern gesellschaftlich einsetzt. Ich glaube, dass Arbeit Menschen stärken sollte. Die Initiative Uterus Myomatosus hat sofort meine Aufmerksamkeit auf sich gezogen, denn es ist für Frauen, die an Myom Beschwerden leiden, von umfassender Bedeutung, Ihre Lebensqualität wieder herzustellen. Dieser Punkt und die sozialen Aspekte haben mich motiviert, mich auf die Stelle zu bewerben. Als Teil des Initiative Teams kann ich etwas Relevantes für Frauen tun, die unter Myom Symptomen leiden und Rat suchen. Das Thema Myome und deren Therapien ist der Bevölkerung nicht ausreichend bewusst und als Frau sehe ich es als meine Pflicht an, das zu ändern. Jetzt helfe ich an dieser Stelle, wer weiß, welche anderen Projekte ich in Zukunft unterstütze.

3. Welche Deiner Stärken kannst Du am besten für die Initiative Uterus Myomatosus einsetzen?

Ich habe viele Konzepte aus meinem Studium der Public Relations anwenden können, um unser Haupt-Ziel zu erreichen, hab Strategien und Tools zur Kontaktaufnahme entwickelt und die entsprechenden Zielgruppen kontaktet. Das Wissen um Unternehmensvision und Mission der Initiative und die daraus ableitenden Strategien sind essentielle Bestandteile. Aufgabe war es z.B., einen Aktionsplan zu erstellen, in dem der Fokus auf die verschiedenen Stakeholder und deren Interessen aufgezeigt wird, auch als mögliche zukünftige Sponsoren der Initiative. Meine Leidenschaft für sozial-engagierte Arbeit und mein ausgeprägter guter Humor sind ideal für das Tagesgeschäft in diesem Social Business StartUp. Das agile daily business bringt auch immer neue Ideen und neue Projekte mit sich.

4. Wieviel wusstest Du über Gebärmutter-Myome im Vorfeld?

Ehrlich gesagt: gar nichts. Diese Art von gutartigem Gewebeveränderung der Gebärmutter war mir gänzlich unbekannt, das Thema komplett neu für mich. Ich hab dank der Initiative gelernt, dass Tumor nur ein Wort für ein Geschwulst ist und niemals gleichzusetzen ist mit Krebs. Myome sind nicht bösartig, Myome sind kein Krebs. Ich hatte keine Ahnung, das so etwas wie gutartige harmlose Geschwulste überhaupt existieren und ich wusste auch nicht, dass Myome so häufig bei Frauen zu finden sind. Und soviel Ärger machen können.

5. Inwieweit hat sich deine Wahrnehmung in Bezug auf Myome verändert während deiner Arbeit für die Initiative?

Als ich bei der Initiative Uterus Myomatosus anfing, tauchte ich sofort tief in das Thema ein, um zu verstehen, für was genau ich mich hier einsetze. Meine Wahrnehmung über Myome und deren Beschwerden hat sich während meiner Arbeit dahingehend verändert: je mehr ich über das Thema Myom erfuhr, umso stärker ist mein Bewusstsein gewachsen, wie wichtig eine Aufklärung für die breite Gesellschaft ist. Ich begriff, dass eine viel zu große Zahl von Frauen von Myomen betroffen ist und dass wir nach wie vor eine große Kommunikationslücke im Internet zu diesem Thema haben. Ich verstehe jetzt ein bischen besser, was betroffene Frauen mit Myomen durchmachen auf der Suche nach einer optimalen Therapie-Lösung, die sie von den Beschwerden befreit und ihnen ihre Lebensqualität zurück gibt.

6. In deinen eigenen Worten, bitte beschreibe die Arbeit der Initiative. Was machen die eigentlich und warum machen die das, was die machen?

Uterus-Myomatosus.net ist eine Initiative, die Frauen mit Wissen über Myome stärkt und Ihnen einen Überblick über alle Therapieformen verschafft – die leicht verständliche Infos über Myome bereit stellt. Die Initiative will im Laufe ihrer Arbeit Chancen und Risiken der verschiedenen Myomtherapien sichtbar machen, ihr Wissen teilen und Frauen bewegen, zu einem Arzt Ihrer Wahl zu gehen. Die Frau soll gemeinsam mit dem Arzt eine Entscheidung finden. Die Initiative bietet zudem ein Online-Plattform, auf der Frauen kooperativ engagierte Ärzte kontaktieren können, die zum Netzwerk der Initiative gehören. So können Zweifel im Arztgespräch aus dem Weg geräumt werden und wenn Frauen möchten, können sie sich auch eine Zweitmeinung einholen.

Es ist der interdisziplinäre Ansatz einer umfassenden Myomsprechstunde zwischen Gynäkologie und Interventioneller Radiologie, für den sich die Initiative einsetzt. Denn zwei unterschiedliche Arztgruppen haben Myomtherapien im Angebot, die im kooperativen Initiative-Experten-Netzwerk sichtbar werden. Erst dadurch wird eine umfassende Beratung im Sinne der Initiative möglich. Das muss eine Rat suchende Frau erkennen, verstehen und nutzen wollen. Der gesamte Content der bisherigen Online-Plattform wird von einem unabhängigen Redaktionsteam mit u.a. professionellen Medizinjournalisten geschrieben in Kooperation mit einem interdisziplinären Ärztebeirat. So bleibt die Neutralität der Inhalte gewahrt.

7. Wer sind Deiner Meinung nach diejenigen (Personen, Firmen, Stakeholder, Organisationen), die die Arbeit der Initiative unterstützen und womit?

Unsere Zielerreichung beinhaltet Frauen, Behandlung bzw. Vorsorge und Gesundheit. Ich denke, dass Firmen, die in diesem Feld arbeiten, uns unterstützen können, unsere Botschaft zu verbreiten und mehr Frauen zu erreichen. Ebenfalls beteiligt sind die einzelnen Fachgruppen im Zentrum dieser Fragestellung: Frauenärzte, Interventionelle Radiologen, Krankenhäuser, Politiker und Firmen aus dem Health Care Bereich. Ihre Kollaboration ist wichtig in Bezug auf den Auf- und Ausbau des Projektes und dem Bekanntmachen des Portals uterus-myomatosus.net

Am Allerwichtigsten sind jedoch die Frauen, denn diese Initiative wurde für sie geschaffen und wird von ihnen betrieben. Die Frauen sind die Wortführer des Uterus Myomatosus. Sie sind diejenigen, die unsere Initiative bekannt machen und weiter verbreiten, die mit anderen Frauen über diese Webseite sprechen, Frauen, die unser Informationsangebot als Unterstützung annehmen und für sich und ihre ganz persönliche Situation anwenden. Es sind die Frauen, die sich an unserer Initiative beteiligen können und weitere finden können, die mit uns arbeiten, um dieses Thema und Projekt voranzutreiben.

8. Du hast dabei geholfen, Zahlen zu recherchieren von Frauen mit myombedingten Beschwerden, die sich Behandlungen unterzogen haben in anderen Europäischen Ländern. Was ist das übergeordnete Ziel dieser Aufgabe?

Wir finden, dass Myome zur Zeit einfach keine Relevanz in der Gesellschaft haben, obwohl jede 3. Frau betroffen ist. Und 20% davon mit Beschwerden. Das übergeordnete Ziel dieser Aufgabe war aufzuzeigen, das Frauen mit Myom Beschwerden nicht alleine sind, dass es eine Menge anderer gibt in ähnlichen Situationen. Und ob es z.B. eine Myomentfernung, Gebärmutterentfernung oder eine Myomembolisation (UFE) als organ-erhaltende Alternative zur Hysterektomie ist – es liegt in den Händen der Frauen, sich für ihre individuelle Therapieform zu entscheiden. Unser Ziel war es, die entsprechenden Institutionen auf uns aufmerksam zu machen, um dem Thema Myome mehr Resonanz zu geben und aufzuzeigen, dass es durchaus ein relevantes Gesundheits-Thema in Europäischen Ländern ist und eine Fehlbehandlung ein Kostenfaktor.

9. Was war für Dich die größte Herausforderung während deiner Arbeit und wie hast Du es gelöst?

Die größte Herausforderung war das Finden der Leute, die mit uns zusammenarbeiten und uns Antworten per Email zukommen lassen. Wir haben 26 Organisationen aus dem Gesundheitswesen in 5 Europäischen Ländern angeschrieben und die Antwortrate war unter 5%. Es ist traurig. Wir haben die entsprechenden Personen nochmal angeschrieben, aber immer noch keine Antwort erhalten. Bis zum jetztigen Zeitpunkt. Eine weitere Hürde ist die Zeit, die zur Verfügung steht, um all diese Infos zu recherchieren. In nur einem Monat musste ich das Thema Myome verstehen, die unterschiedlichen Zielgruppen studieren und wie sie anzusprechen sind und parallel die Recherche durchführen. Wir haben echt alles gegeben, um die Antworten zu bekommen. Nichts. Vielleicht ist dieses Gefühl des Allein-Gelassen-Werdens und Auf-sich-gestellt sein vergleichbar mit der Situation, in die Frauen mit der Diagnose Myom geraten. Wer uns mit den Zahlen helfen möchte, Unterstützung ist jederzeit herzlich willkommen.

10. Was ist dein größtes Learning in Bezug auf Myome?


Ich verstehe jetzt, wie Myome entstehen, was für Beschwerden sie auslösen und was es für Behandlungsmethoden gibt. Und meine größtes Learning ist, dass die Leute anscheinend überhaupt nicht darüber sprechen, obwohl es ein weit verbreitetes Erscheinungsbild in der Frauengesundheit ist. Wir wissen nichts über ein Gebärmuttermyom, bis wir selbst eins haben. Wir bekommen nichts mit über Kampagnen zum Thema Myome, was es ist, die Wichtigkeit, darüber informiert zu sein, was für Symptome es mit sich bringen kann.

11. Als brasilianische Frau, was ist dein Eindruck vom Deutschen Gesundheits System in Bezug auf das Thema Myome?

Ich habe mich u.a. anhand eines Schaubildes vom Bundesgesundheitsministerium informiert und es sieht so aus, als wäre es alles sehr bürokratisch. In Deutschland scheint auch ein Problem zu sein, dass die abrechenbare Beratungszeit eigentlich zu kurz ist im Vergleich zur Untersuchungszeit der Symptome und der Patientin. Von daher scheint es schwierig, die umfassende Beratung auszuweiten.

12. Wie war das Arbeiten mit dem Gründerteam der Initiative?

Ich hab das einmonatige Arbeiten mit dem Team der Initiative wirklich gemocht und eine Menge gelernt über das medizinische Feld und einem Thema, auf und in dem ich noch nie gearbeitet habe. Und ich konnte in einem Projekt helfen, was so einen starken Impact auf das Leben von Frauen haben kann. Es war sehr belohnend, aus Ideen Taten folgen zu lassen und Dinge wirklich umzusetzen, dann direkt Feedback aus dem Markt zu bekommen und zu erkennen, dass so vielen Leuten mit dieser Seite geholfen werden kann. Die Menschen, die in der Initiative arbeiten, sind überzeugt von ihrem Handeln und arbeiten mit einer leuchtenden Strahlkraft und einer riesigen Portion gutem Humor am Ausbau des Projektes und stärken durch Ihre Arbeit immer mehr Frauen.

Diese spürbare Leidenschaft und die Chance, in diesem Projekt, dass für Frauen so wichtig ist, selbst zu arbeiten, haben mich ebenfalls motiviert und mich auch die Hürden in Angriff nehmen und überwinden lassen. Das Gefühl, durch die Arbeit persönlich und beruflich gewachsen zu sein, ist sehr intensiv und wundervoll. Ich spüre, dass ich durch diese Arbeit innerhalb kürzester Zeit eine neue Vision von Gesundheit erlangt und tiefe Insights in meinem Studienfach (PR) gewonnen habe.

Auch die Chance, mit Menschen aus einem anderen Kulturkreis zu leben und zu arbeiten, haben mir eine andere Perspektive der Deutschen und ihrer Kultur vermittelt. Ich liebe diese Erlebnis, so nah dabei zu sein und hab erfahren, wie manche von ihnen denken und täglich handeln.

13. Was war für Dich die angenehmste Erfahrung während deiner Arbeit für die Initiative?

Die Initiative hat mir die Chance ermöglicht, im Social Business Bereich zu arbeiten, Social entrepreneurship zu verstehen und die Bedeutung von Public Relations, um ihre Strategien zu entwickeln. Ich habe ebenfalls eine Menge über Social Media Marketing gelernt, über die Strategien und Ziele in diesem Segment, die mir eine erweiterte Perspektive vermittelt haben, wie das alles mit PR verbunden ist.

14. Was rätst Du der Initiative, was sollte ihr nächstes Ziel in welchem Zeitraum sein und welcher Schritt ist damit verbunden?

Ich denke, es ist an der Zeit, das Team zu erweitern und Strukturen für die einzelnen Business-Bereiche aufzusetzen. Das bedeutet, mehr Leute für die einzelnen Bereiche anstellen bzw. Unterstützer finden, die Bekanntheit ausbauen, weitere strategische Partnerschaften ausbauen, Sponsoren gewinnen und Multiplikatoren finden. Die Initiative braucht derzeit weiteres Seed-Kapital, um das Projekt wachsen zu lassen und mehr Sichtbarkeit, um den Menschen zu zeigen, dass es sie gibt. Das sind die dringensten Angelegenheiten im Moment. Durch diese Schritte kommt die Initiative ihren Zielen näher und erreicht mehr Frauen.

Die Initiative hat die große Chance, zu einem Referenzpunkt in der Verbreitung von vertrauenswürdigem Online-Content über Myome zu werden, denn sie sind mit ihrer Plattform und ihrem Social Business Modell in Kombination mit kollaborativen Ärzten Pioniere in ihrem Feld des Gesundheitsmarkts. Es ist an der Zeit, zu wachsen und anderen die Wichtigkeit ihrer Arbeit zu zeigen, die in diesem Projekt steckt – aber der Prozess ist langsam und braucht Zeit.

Ich glaube, in einem Jahr hat dieses StartUp viel mehr Sichtbarkeit und Unterstützung als sie es jetzt haben und wird viel mehr wie ein Social Business aufgestellt sein und einen Höhenflug erleben.

Berlin, Juli 2012

Zwei beispielhafte Eindrücke der Zusammenarbeit:

1) Der schönste Moment für die Gründerin der Initiative:

  • Büro-Alltag im Co-Working Space.
  • Juliane: “Raysa, bitte finde doch mal das und das raus oder frag jemanden, der sich damit auskennt.”
  • Raysa: “Ja, ich mail mal meine Gynäkologin in Brasilien an, die müsste jetzt dank der Zeitverschiebung in der Praxis sein.”
  • Juliane: “?” 
  • >>>>10 Minuten später…<<<<
  • Raysa: “Hey, sie hat mir geantwortet. Das und das, was wir suchen, steht da und da.”
  • Juliane: “:D”

Soviel zum Thema Health2.0 in Brasilien.

2) Die Initiative war unter anderem auch im Deutschen Bundestag. Da gab es am 25. Juni 2012 den Kongress “Prävention in Deutschland – Zwischen Eigenverantwortung und gesellschaftlicher Aufgabe” und da haben wir ganz aufmerksam zugehört.

Raysa, angehende PR-Spitzenfachfrau und Unterstützerin der Initiative, zusammen mit Juliane (links im Bild), Gründerin der Initiative Uterus-Myomatosus.net

Raysa, angehende PR-Spitzenfachfrau und Unterstützerin der Initiative, zusammen mit Juliane (links im Bild), Gründerin der Initiative Uterus-Myomatosus.net

Natürlich waren wir auch neugierig auf die Vielzahl von Referenten. Manche Teilnehmer stehen auf unserer neu entwickelten “Würden-wir-gerne-kennenlernen-Liste” und die Chance, die Menschen live und in Farbe zu erleben, haben wir genutzt. Hier gibt es weitere Bilder vom Kongress. Mit einem Vortrag dabei auf der Veranstaltung waren unter anderem:

  • Prof. Dr. Friedrich Wilhelm Schwartz Em., Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
  • Dipl.-Ing. Werner Frischmann, Leiter Geschäftsentwicklung Healthcare Markt, Siemens AG Healthcare
  • Mechthild Heil, Mitglied des Bundestages
  • Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes
  • Matthias Kremin, Leiter des Programmbereichs Kultur und Wissenschaft Fernsehen, WDR
  • Dr. Gerd Müller, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Ernährung, Landwirtschaft und Verbraucherschutz
  • Prof. Dr. med. Elisabeth Pott, Direktorin der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
  • Dr. med. Wolfgang Panter, Präsident des Verbandes der Betriebs- und Werksärzte e. V. (VDBW)
  • Johannes Singhammer, Stellvertretender Vorsitzender der CDU/CSU-Bundestagsfraktion
  • Jens Spahn, Mitglied des Deutschen Bundestages
  • Stefanie Vogelsang, Mitglied des Deutschen Bundestages
  • Dr. Frank Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer
Herr Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer und von Haus aus Radiologe, spricht gerade.

Herr Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer und von Haus aus Radiologe, spricht gerade.

 Auf seiner Vortragsfolie steht: “Vorteile einer Prävention liegen darin, dass sie Patientenschichten unabhängig zudem frühzeitig und zu einem Zeitpunkt erreichen, an dem sie motiviert sind, über Gesundheit zu reden und ihr Verhalten zu ändern.”

Ja, das sehen wir als Initiative auch so. Deswegen sprechen wir auch von Rat suchenden Frauen, denn wir wollen sie da abholen und stärken, bevor sie zur Patientin werden. Und dann wollen wir sie motivieren, rechtzeitig zu einem Arzt zu gehen, der sie umfassend berät. So gesehen sind wir damit in einem Präventionsfeld tätig. 

 

Danke, Raysa, für deine gute Arbeit.

 

Mitmachen?

Du möchtest im Bereich health2.0 / social business mit uns arbeiten? Du findest die Schnittstelle IT und Arzt-Patienten-Kommunikation genauso spannend wie wir? Oder bist Du ein Statistik-Fan und liebst das Auslesen von einem Haufen von Daten? Du hast ein Talent oder eine Stärke, von dem du glaubst, unsere Initiative tatkräftig voran zu bringen? Du möchtest uns unterstützen? Dann mach mit! Schreib uns wie, stell Dich vor oder bewirb Dich bei uns. Wir freuen uns auf Menschen, die Lust haben, unsere Botschaft zu verstärken.

Please click here for an English version of this article.


Health2.0 und ein Ausblick auf unsere Ziele bis Ende 2012


Gestern waren wir auf einem Treffen der Berliner Health2.0 Gruppe und haben unser Portal vorgestellt. Gastgeber imedo, eine breit aufgestellte Gesundheitscommunity für Erfahrungsaustausch unter Patienten inkl. Arztfinder, stellte Location und Snacks zur Verfügung. So konnten wir einen sympathischen Blick hinter die Kulissen eines renommierten Online-Gesundheitsportals gewinnen. Das Feedback zu unserer Initiative/Vortrag war durchweg positiv. Wir sind mit einigen guten Gesprächen, neuen Kontakten und Ideen aus dem MeetUp zurück im Büro, um die Ideen in Konzepten zu strukturieren und auf Ihre Anwendbarkeit hin zu prüfen.

Health2.0, schon wieder so ein Online-Buzzword?

Health2.0 (“Hälßtupointoh”) – auf Deutsch: Gesundheit2.0 – hat eine grundlegende Offenheit. Offentheit ist hier im Sinne von Unvoreingenommenheit zu verstehen. So werden z.B. zwischen den Bezugsgruppen des Gesundheitswesens (Ärzte, Patienten etc.) kollaborative Zusammenarbeit, Informationsaustausch und Wissenstransfer durch IT-Tools gefördert. “Das gemeinsame Ziel ist dabei eine Verbesserung der Gesundheitsversorgung allgemein, sowie eine mögliche Verbesserung der Patientenbetreuung (patient experiences) sowie letztlich auch der Behandlungsergebnisse (medical outcomes).”

Und was heißt das konkret?
Health 2.0 = (Me + MD)Us 
 und auf Deutsch Gesundheit2.0 = (Ich+Dr)uns

Diese Formel deckt sich mit unserem Ansatz der partizipativen Entscheidungsfindung (“Shared-decision-making-process”): eine Rat suchende Frau soll auf Augenhöhe gemeinsam mit dem Arzt eine individuelle Lösung finden zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität bei myombedingten Beschwerden.

Je größer im Vorfeld das Verständnis über die verschiedenen Myom-Therapiemöglichkeiten ist, desto mehr Zeit bleibt für eine individuelle Beratung zur Entscheidungsfindung.

Eine Möglichkeit dazu bietet Ihnen unser neutrales Fach-Portal. Antworten auf entscheidende Fragen können so im Vorfeld bei Rat suchenden Frauen mit Myom Beschwerden bereits gefunden werden, z.B.

  • Ist ein Myom gleichzusetzen mit Krebs, weil von Tumor die Rede ist? (NEIN!)
  • Besteht ein (unerfüllter) Kinderwunsch?
  • Kann und will ich meine Gebärmutter erhalten?
  • Wonach richtet sich die Dauer einer Myomentfernung?
  • Wie funktioniert die organerhaltende Myomembolisation genau?
  • Muss ich für den fokussierten Ultraschall (MR-HIFU bzw. MRgFUS) in ein Krankenhaus?
  • Welche Formen der Gebärmutterentfernung (Hysterektomie) gibt es?
  • Wann und wozu brauche ein MRT?
  • Wie lange bin ich bei welcher Myom-Behandlung im Krankenhaus?
  • Wie lange bin ich aus dem Job/Alltag/Haushalt raus, wann wieder einsatzfähig?

Eine Menge Fragen für eine gutartige Gewebeveränderung der Gebärmutter.

Ausblick unserer Arbeit als Initiative: Myomtherapie-Standorte und Orientierungspunkte

Wir möchten Ihnen mit dem Ausbau dieses Portals Stück für Stück allgemein verständliche Antworten geben. Eine Beratung können und wollen wir nicht ersetzen. Für Ihre individuelle Lösung wenden Sie sich bitte an den Arzt. Das dafür vorgesehene Adressverzeichnis als weitere Möglichkeit einer Terminvereinbarung bauen wir sukzessive auf. Bis zum Ende des Jahres 2012 sollen auf dieser Seite Standorte gelistet sein, die Ihnen ein umfassendes Therapieangebot ermöglichen.

Gleichzeitig erschaffen wir zusammen mit unserem Beirat und Netzwerk nachvollziehbare Orientierungspunkte, die Ihnen die Auswahl eines Standortes erleichtern. Und das wollen wir – ganz im Sinne von health2.0 – transparent für Sie gestalten.

Mehr zu health2.0: http://health20.org/wiki/Main_Page


Uterus Myomatosus in 21 Fällen fehlbehandelt


Die Bundesärztekammer veröffentlichte am 19. Juni die Behandlungsfehler-Statistik 2011 zu „Fehlerhäufigkeiten und Fehlerursachen in der Medizin“. Von den insgesamt 11.107 eingereichten Anträgen der Patienten wurden 7.452 durch die Schlichtungsstelle bearbeitet. 21 mal fehlbehandelt: Uterus myomatosus.

„Überall wo Menschen arbeiten, passieren Fehler – auch in der Medizin. Hier können Komplikationen oder unerwünschte Behandlungsergebnisse verschiedene Gründe haben. Dabei vermengen sich häufig die Ursachen, was die Beantwortung der Frage schwierig macht, ob ein Behandlungsfehler für eine Komplikation ursächlich ist oder nicht. Umso wichtiger ist es, dass die Patientinnen und Patienten bei einem vermuteten Schadensfall nicht allein gelassen werden.“ sagt Dr. Andreas Crusius, Vorsitzender der Ständigen Konferenz der Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen bei der Pressekonferenz in Berlin.

Im Vergleich zum Jahr 2010 haben bei der Schlichtungsstelle 91 Patienten mehr einen Antrag eingereicht. Wurde ein Fall bearbeitet, heißt das nicht automatisch, dass für die Betroffenen ein Anspruch auf Entschädigung besteht.

Das Thema medizinische Fehlbehandlung wurde in den Medien wie Spiegel, Süddeutsche aufgegriffen. Bei der Printausgabe der Süddeutschen vom 20.6.2012 sind wir allerdings etwas verwundert: in der veröffentlichten Infografik wurden aus 21x fehlbehandeltem Uterus myomatosus im Krankenhaus gleich 21x die Gebärmutterentfernung. Das ist, als würde 21x die Krankheit Bronchitis fehlbehandelt und in der Statistik taucht 21x die Entfernung eines Lungenflügels auf. Krankheit vs. Therapie-Option.

Die Bundesärztekammer stellt die Originaldatei der Statistischen Erhebung 2011 zur Verfügung: “Angegeben sind – unterteilt nach den Versorgungsbereichen Niedergelassener Bereich und Krankenhausbereich – die 10 Krankheitsbilder, bei denen am häufigsten Behandlungsfehler oder Mängel der Risikoaufklärung festgestellt worden sind, unabhängig davon, ob der festgestellte Behandlungsfehler ursächlich für einen Gesundheitsschaden war oder nicht.”

Fest steht: Bei 21 Patientinnen kam es im Krankenhaus zu einer Fehlbehandlung des Uterus myomatosus und/oder zu Mängeln in der Risikoaufklärung. Uterus myomatosus ist die lateinische Bezeichnung für eine Gebärmutter mit gutartigen Myomen. Ob die Gebärmutterentfernung der Grund der Fehlbehandlung ist, geht aus den Angaben nicht hervor. “Die 21 Fehlbehandlungen sind im Zusammenhang mit dem Uterus myomatosus aufgetreten.” so die Antwort der Bundesärztekammer.

Es gibt viel mehr Myomtherapie-Möglichkeiten, die auf diesem Portal neutral vorgestellt werden. „Als Leitlinie für die Auswahl der geeigneten Operationsmethode soll gelten: So viel wie nötig – so wenig wie möglich, d. h., wann immer realisierbar, sollte eine minimalinvasive und gebärmuttererhaltende Maßnahme bevorzugt werden.“ * Ob operiert werden sollte, ist individuell mit dem Arzt zu entscheiden.

Wenn wir mit unserem unabhängigen Fachportal dazu beitragen können, dass eine Patientin auf Augenhöhe mit ihrem Arzt eine gemeinsame Entscheidung für ihre optimale Therapie bei Uterus myomatosus findet, profitieren alle Involvierten davon. Die Initiative Uterus-Myomatosus.net will die kooperative Zusammenarbeit aller Beteiligten stärken.

* Quelle:
Lunchsymposium Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe DGGG, 22.09.2006,
PD Dr. Bernd Bojahr, MIC-Klinik Berlin,


Archiv des Autors: Redaktion

Über das Konsensuspapier: „Uterusarterienembolisation zur Myomtherapie“



Welche Ergebnisse erzielte das 4. radiologisch-gynäkologische Konsensustreffen? Die Myomembolisation, auch Uterusarterienembolisation (UAE) genannt, ist ein organerhaltendes Verfahren, das auf die Beseitigung/Verminderung der myombedingten Beschwerden und nicht auf die Myomentfernung abzielt. Die Myomembolisation stellt eine gleichwertige und wissenschaftlich anerkannte Alternative zur …weiter



Hurra, wir sind gemeinnützig!



Was lange währt, wird endlich gut: Die Eintragung unserer gemeinnützigen Organisation ist offiziell nach sich sehr sanft und bedächtig voran schreitenden Deutschen Amtsmühlen erfolgt! Damit ist der Start frei für einen Austausch in unserem seiteneigenen Forum. Warum gemeinnützig? Gemäß § …weiter



Ihre Fragen zu esmya



Wir waren letzte Woche auf dem FOKO, einem Kongress der Gynäkologen und haben dort Dr. Umlandt getroffen und auch gleich die Fragen eingereicht. In Kürze werden wir die Antworten bereit stellen.



Sie haben Fragen zu Esmya ®?



Sie haben Fragen zu Esmya ®? Seit Frühjahr 2012 ist das Esmya ® auf dem Deutschen Markt. Das Medikament mit dem Wirkstoff Ulipristalacetat wird Frauen mit Myom bedingten Beschwerden verschrieben, die für eine Operation vorgesehen sind. Im Einnahmezeitraum von 3 …weiter



Myomtherapie Medikamente: Unerwünschte Nebenwirkungen einfach online melden



Es tut sich was auf dem Health 2.0 ePatient Gesundheitsmarkt: Zukünftig soll es Patienten und Verbrauchern in der EU möglich sein, direkt der dafür zuständigen Behörde unerwünschte Arzneimittel-Nebenwirkungen zu melden, ohne dass hierfür die Bestätigung durch Angehörige eines Gesundheitsberufes notwendig …weiter