Magazin

Welche Myom-Patientinnen sind für eine Behandlung mit Esmya® geeignet?


Die Initiative Uterus-myomatosus.net hat mit Prof. Dr. med. Thomas Roemer über die medikamentöse Behandlung von Myomen mit dem Wirkstoff Ulipristalacetat gesprochen. Ulipristalacetat ist im gynäkologischen Bereich bereits länger bekannt und findet seinen Einsatz im Notfallkontrazeptiva “EllaOne”. Seit Februar 2012 gibt es ein neues pharmazeutisches Produkt namens “Esmya ®” – hier dient der Wirkstoff Ulipristalacetat zur gezielten Behandlung von Myomen, wenn eine Patientin für eine OP vorgesehen ist.

Prof. Dr. med. Roemer ist Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Evangelischen Krankenhaus Köln-Weyertal. Er ist sowohl chirurgisch und endoskopisch tätig und ist Experte für gynäkologische Endokrinologie. Ab diesem Jahr beteiligt er sich an der Studie zum wiederholten Einsatz von Ulipristalacetat in der Behandlung von Myomen.

INI-UM: Seit Februar 2012 ist ein neues Medikament zur Behandlung von Myomen auf dem Markt. Es ist zugelassen für Patientinnen, die für eine OP vorgesehen sind. Was bedeutet das?


Prof. Roemer: Eine Operation kommt für Patientinnen in Frage, die unter myombedingten Beschwerden leiden, welche die Lebensqualität deutlich einschränken. Viele Frauen mit größeren Myomen haben beispielsweise Dauerblutungen, was zu einer Blutarmut und damit zu einem schlechten Allgemeinzustand führen kann. Auch Frauen, die Unterbauchbeschwerden oder Schmerzen haben, und Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch entscheiden sich oft für eine Operation. Für diese Frauen kann es, je nach individueller Situation, sinnvoll sein, die Myome vor einer geplanten Operation mit Esmya® zu behandeln. 
(Anm. der Red.: Zur Wirkungseise von Esmya® zur Behandlung von Myomen lesen Sie bitte die Therapieinformation über Ulipristalacetat.)

INI-UM: “Bitte erklären Sie uns, für wen Esmya® typischerweise sinnvoll ist.
”

Prof. Roemer: “Ich gebe Ihnen drei Beispiele von typischen Patientinnen, die für Esmya® in Frage kommen:

  1. 
Eine Patientin hat ein 12 Zentimeter großes Myom. Sie möchte ihre Gebärmutter nicht entfernen lassen, weil sie gerne noch schwanger werden würde. Sie bekommt Esmya®. Dadurch werden die Myome kleiner und können leichter und schonender mittels Endoskopie entfernt werden. Dann hat sie noch eine Chance, schwanger zu werden.


  2. Eine junge Patientin hat fünf große Myome, die Gebärmutter besteht fast nur aus Myom. Die Patientin möchte gerne Kinder. Durch die medikamentöse Behandlung mit Esmya® schrumpfen die Myome, die Chance für eine gute Entfernung und Rekonstruktion der Gebärmutter steigt. Eventuell kann sie anschließend noch schwanger werden.


  3. Eine 55-jährige Patientin hat ein größeres Myom und ist noch nicht in den Wechseljahren. Sie hat Beschwerden, die Gebärmutter würde in einem solchen Fall entfernt werden. Sie möchte nun aber nicht mehr operiert werden. Die Patientin kann Esmya® bekommen, wodurch das Myom kleiner wird und die Beschwerden zurückgehen. Da sie vermutlich bald in die Wechseljahre kommt und das Myom dann nicht mehr wächst, kann auf diese Weise eine Operation eventuell vermieden werden.”

INI-UM: “Was passiert mit den Myomen, wenn nach der Behandlung über 13 Wochen nicht operiert wird?”


Prof. Roemer: “Da aus den Studien bekannt ist, dass die Wirkung von Ulipristalacetat noch mindestens sechs Monate nach Beendigung der Einnahme vorhanden ist, also die Myome noch verkleinert sind, wird es nun eine neue Studie geben, in der eine zyklische Einnahme getestet wird. Eine Fragestellung ist, ob man damit eine Operation komplett vermeiden kann.


INI-UM: “Was sind die wichtigsten Unterschiede zur bisherigen Hormontherapie durch GnRH-Analoga?


Prof Roemer: “GnRH-Analoga greifen direkt in den Hormonhaushalt ein und senken während der Einnahme den Östrogenspiegel deutlich ab. Viele Myome schrumpfen daraufhin zwar, aber die Behandlung hat meist unangenehme Nebenwirkungen. Durch den Östrogenmangel im Körper wird ein Zustand vorgetäuscht, wie er in den Wechseljahren vorliegt. Daher haben viele Frauen Hitzewallungen und andere Symptome, die für die Wechseljahre typisch sind. Außerdem nimmt die Knochendichte bei einer längeren Einnahme ab, was in der Folge zu Osteoporose führen kann. Nach Absetzen des Medikamentes wachsen die Myome auch recht schnell wieder.


Die Wirkungsweise von Ulipristalacetat ist vollkommen anders. Durch den Wirkstoff werden Rezeptoren, also Andockmoleküle in den Myomzellen besetzt, so dass das weiterhin vom Körper produzierte Hormon Progesteron keine Wachstumsimpulse an das Myom weitergeben kann. Es schrumpft daraufhin und auch die Blutungen werden schwächer oder hören ganz auf. Da nicht die Menge des Hormons verändert wird, gibt es auch keine Auswirkungen wie bei den GnRH-Analoga, auch wenn es hier ebenfalls Nebenwirkungen gibt. Im Gegensatz zu den GnRH-Analoga gibt es keine unerwünschten Auswirkungen auf den Knochenstoffwechsel.”

INI-UM: “Ist Esmya® die neue Wunderwaffe gegen Myome?” 


Prof. Roemer: “Bisher kann man sagen, dass es sich um einen neuartigen Therapieansatz handelt, der viele klinische Vorteile hat. Dennoch darf man das Medikament nicht als Wunderwaffe betrachten. Es ist für spezielle Anwendungen sehr sinnvoll, aber nicht für jedes Myom. Daher muss vom behandelnden Arzt klar abgewogen werden, ob eine Patientin das Medikament bekommt oder nicht. Wird es differenziert und an den richtigen Stellen eingesetzt, ist es sehr nützlich. Noch besser wäre es zu verstehen, warum sich Myome überhaupt bilden und wie man dem von vornherein entgegenwirken könnte. Eine wirksame Vorsorgemethode würde mir noch besser gefallen, als eine gute Behandlungsmethode.”

Wir danken Prof. Roemer für das Interview.

Prof. Thomas Roemer, Chefarzt der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe, Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität zu KölnKontakt:
Prof. Dr. med. Thomas Roemer
Chefarzt der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe

Evangelisches Krankenhaus Köln-Weyertal gGmbH
Weyertal 76
D-50931 Köln
Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität zu Köln

Lesen Sie bitte auch unsere objektive Myomtherapieinformation zur Wirkungsweise von Ulipristalacetat, dem Wirkstoff im Produkt “Esmya”® als medikamentöse Behandlungsform bei myombedingten Beschwerden.

Weitere organerhaltende Myomtherapien:
Myomentfernung (Myomektomie) (gynäkologischer Eingriff, operativ)
Myomembolisation (interventionell radiologischer Eingriff, nicht-operativ)
MR-HIFU Magnetresonanzfokussierter Ultraschall (interventionell Rradiologischer Eingriff, nicht-operativ)

Myomtherapie ohne Organerhalt:
Gebärmutterentfernung (Hysterektomie) (gynäkologischer Eingriff, operativ)


Wer steckt eigentlich hinter der Initiative?


Heute stellen wir Raysa vor, PR-Studentin aus Brasilien und Mitglied der größten internationalen Studentenorganisation AIESEC. Das ist eine Organisation, die kulturellen Austausch fördert und internationale Zusammenarbeit. Beeindruckt hat uns die Tatsache, dass sich Raysa auf unsere deutschsprachige Stellenausschreibung auf Englisch bewarb. Wir wollten wissen, wer hier mit uns in Berlin arbeiten möchte, haben Raysa eingeladen…fanden sie passend und ihr gleich was zu tun gegeben! Denn es gibt eine Menge Aufgaben zu erledigen, die uns auf unserem Weg begegnen.

 

PR Praktikantin Raysa, zukünftige Public Relations Spitzenfachfrau, genießt einen Mate Tee, ein typisches Erfrischungsgetränk in ihrem Heimatland Brasilien.

PR Praktikantin Raysa, zukünftige Public Relations Spitzenfachfrau, genießt einen Mate Tee, ein typisches Erfrischungsgetränk in ihrem Heimatland Brasilien.

1. Wer bist Du und was machst Du?

Ich bin Raysa Townsend Carraro, 22 Jahre alt und komme aus Brasilien. Geboren wurde ich in Bento Gonçalves, Rio Grande do Sul (Süd-Brasilien). Meine Stadt und Region werden auch als Wein-Land bezeichnet, denn der dort produzierte Wein ist sehr bekannt und wird im ganzen Land gern genossen aufgrund seiner ausgezeichneten Qualität. Ich stehe kurz vor dem Abschluss meines Studiums der Public Relations an der Universität Rio Grande do Sul. Einen Monat lang habe ich das Vergnügen, für die Initiative Uterus-Myomatosus.net in Berlin zu arbeiten.

2. Was hat Dich dazu bewegt, Dich bei uns auf die Praktikums-Stelle Online-Marketing/PR im Frauengesundheitsbereich zu bewerben?

Ich hab schon immer gerne sozial engagierte Projekte unterstützt, denn diese können eine Veränderung im Leben von Menschen bewirken. Und ich bin jemand, der sich gern gesellschaftlich einsetzt. Ich glaube, dass Arbeit Menschen stärken sollte. Die Initiative Uterus Myomatosus hat sofort meine Aufmerksamkeit auf sich gezogen, denn es ist für Frauen, die an Myom Beschwerden leiden, von umfassender Bedeutung, Ihre Lebensqualität wieder herzustellen. Dieser Punkt und die sozialen Aspekte haben mich motiviert, mich auf die Stelle zu bewerben. Als Teil des Initiative Teams kann ich etwas Relevantes für Frauen tun, die unter Myom Symptomen leiden und Rat suchen. Das Thema Myome und deren Therapien ist der Bevölkerung nicht ausreichend bewusst und als Frau sehe ich es als meine Pflicht an, das zu ändern. Jetzt helfe ich an dieser Stelle, wer weiß, welche anderen Projekte ich in Zukunft unterstütze.

3. Welche Deiner Stärken kannst Du am besten für die Initiative Uterus Myomatosus einsetzen?

Ich habe viele Konzepte aus meinem Studium der Public Relations anwenden können, um unser Haupt-Ziel zu erreichen, hab Strategien und Tools zur Kontaktaufnahme entwickelt und die entsprechenden Zielgruppen kontaktet. Das Wissen um Unternehmensvision und Mission der Initiative und die daraus ableitenden Strategien sind essentielle Bestandteile. Aufgabe war es z.B., einen Aktionsplan zu erstellen, in dem der Fokus auf die verschiedenen Stakeholder und deren Interessen aufgezeigt wird, auch als mögliche zukünftige Sponsoren der Initiative. Meine Leidenschaft für sozial-engagierte Arbeit und mein ausgeprägter guter Humor sind ideal für das Tagesgeschäft in diesem Social Business StartUp. Das agile daily business bringt auch immer neue Ideen und neue Projekte mit sich.

4. Wieviel wusstest Du über Gebärmutter-Myome im Vorfeld?

Ehrlich gesagt: gar nichts. Diese Art von gutartigem Gewebeveränderung der Gebärmutter war mir gänzlich unbekannt, das Thema komplett neu für mich. Ich hab dank der Initiative gelernt, dass Tumor nur ein Wort für ein Geschwulst ist und niemals gleichzusetzen ist mit Krebs. Myome sind nicht bösartig, Myome sind kein Krebs. Ich hatte keine Ahnung, das so etwas wie gutartige harmlose Geschwulste überhaupt existieren und ich wusste auch nicht, dass Myome so häufig bei Frauen zu finden sind. Und soviel Ärger machen können.

5. Inwieweit hat sich deine Wahrnehmung in Bezug auf Myome verändert während deiner Arbeit für die Initiative?

Als ich bei der Initiative Uterus Myomatosus anfing, tauchte ich sofort tief in das Thema ein, um zu verstehen, für was genau ich mich hier einsetze. Meine Wahrnehmung über Myome und deren Beschwerden hat sich während meiner Arbeit dahingehend verändert: je mehr ich über das Thema Myom erfuhr, umso stärker ist mein Bewusstsein gewachsen, wie wichtig eine Aufklärung für die breite Gesellschaft ist. Ich begriff, dass eine viel zu große Zahl von Frauen von Myomen betroffen ist und dass wir nach wie vor eine große Kommunikationslücke im Internet zu diesem Thema haben. Ich verstehe jetzt ein bischen besser, was betroffene Frauen mit Myomen durchmachen auf der Suche nach einer optimalen Therapie-Lösung, die sie von den Beschwerden befreit und ihnen ihre Lebensqualität zurück gibt.

6. In deinen eigenen Worten, bitte beschreibe die Arbeit der Initiative. Was machen die eigentlich und warum machen die das, was die machen?

Uterus-Myomatosus.net ist eine Initiative, die Frauen mit Wissen über Myome stärkt und Ihnen einen Überblick über alle Therapieformen verschafft – die leicht verständliche Infos über Myome bereit stellt. Die Initiative will im Laufe ihrer Arbeit Chancen und Risiken der verschiedenen Myomtherapien sichtbar machen, ihr Wissen teilen und Frauen bewegen, zu einem Arzt Ihrer Wahl zu gehen. Die Frau soll gemeinsam mit dem Arzt eine Entscheidung finden. Die Initiative bietet zudem ein Online-Plattform, auf der Frauen kooperativ engagierte Ärzte kontaktieren können, die zum Netzwerk der Initiative gehören. So können Zweifel im Arztgespräch aus dem Weg geräumt werden und wenn Frauen möchten, können sie sich auch eine Zweitmeinung einholen.

Es ist der interdisziplinäre Ansatz einer umfassenden Myomsprechstunde zwischen Gynäkologie und Interventioneller Radiologie, für den sich die Initiative einsetzt. Denn zwei unterschiedliche Arztgruppen haben Myomtherapien im Angebot, die im kooperativen Initiative-Experten-Netzwerk sichtbar werden. Erst dadurch wird eine umfassende Beratung im Sinne der Initiative möglich. Das muss eine Rat suchende Frau erkennen, verstehen und nutzen wollen. Der gesamte Content der bisherigen Online-Plattform wird von einem unabhängigen Redaktionsteam mit u.a. professionellen Medizinjournalisten geschrieben in Kooperation mit einem interdisziplinären Ärztebeirat. So bleibt die Neutralität der Inhalte gewahrt.

7. Wer sind Deiner Meinung nach diejenigen (Personen, Firmen, Stakeholder, Organisationen), die die Arbeit der Initiative unterstützen und womit?

Unsere Zielerreichung beinhaltet Frauen, Behandlung bzw. Vorsorge und Gesundheit. Ich denke, dass Firmen, die in diesem Feld arbeiten, uns unterstützen können, unsere Botschaft zu verbreiten und mehr Frauen zu erreichen. Ebenfalls beteiligt sind die einzelnen Fachgruppen im Zentrum dieser Fragestellung: Frauenärzte, Interventionelle Radiologen, Krankenhäuser, Politiker und Firmen aus dem Health Care Bereich. Ihre Kollaboration ist wichtig in Bezug auf den Auf- und Ausbau des Projektes und dem Bekanntmachen des Portals uterus-myomatosus.net

Am Allerwichtigsten sind jedoch die Frauen, denn diese Initiative wurde für sie geschaffen und wird von ihnen betrieben. Die Frauen sind die Wortführer des Uterus Myomatosus. Sie sind diejenigen, die unsere Initiative bekannt machen und weiter verbreiten, die mit anderen Frauen über diese Webseite sprechen, Frauen, die unser Informationsangebot als Unterstützung annehmen und für sich und ihre ganz persönliche Situation anwenden. Es sind die Frauen, die sich an unserer Initiative beteiligen können und weitere finden können, die mit uns arbeiten, um dieses Thema und Projekt voranzutreiben.

8. Du hast dabei geholfen, Zahlen zu recherchieren von Frauen mit myombedingten Beschwerden, die sich Behandlungen unterzogen haben in anderen Europäischen Ländern. Was ist das übergeordnete Ziel dieser Aufgabe?

Wir finden, dass Myome zur Zeit einfach keine Relevanz in der Gesellschaft haben, obwohl jede 3. Frau betroffen ist. Und 20% davon mit Beschwerden. Das übergeordnete Ziel dieser Aufgabe war aufzuzeigen, das Frauen mit Myom Beschwerden nicht alleine sind, dass es eine Menge anderer gibt in ähnlichen Situationen. Und ob es z.B. eine Myomentfernung, Gebärmutterentfernung oder eine Myomembolisation (UFE) als organ-erhaltende Alternative zur Hysterektomie ist – es liegt in den Händen der Frauen, sich für ihre individuelle Therapieform zu entscheiden. Unser Ziel war es, die entsprechenden Institutionen auf uns aufmerksam zu machen, um dem Thema Myome mehr Resonanz zu geben und aufzuzeigen, dass es durchaus ein relevantes Gesundheits-Thema in Europäischen Ländern ist und eine Fehlbehandlung ein Kostenfaktor.

9. Was war für Dich die größte Herausforderung während deiner Arbeit und wie hast Du es gelöst?

Die größte Herausforderung war das Finden der Leute, die mit uns zusammenarbeiten und uns Antworten per Email zukommen lassen. Wir haben 26 Organisationen aus dem Gesundheitswesen in 5 Europäischen Ländern angeschrieben und die Antwortrate war unter 5%. Es ist traurig. Wir haben die entsprechenden Personen nochmal angeschrieben, aber immer noch keine Antwort erhalten. Bis zum jetztigen Zeitpunkt. Eine weitere Hürde ist die Zeit, die zur Verfügung steht, um all diese Infos zu recherchieren. In nur einem Monat musste ich das Thema Myome verstehen, die unterschiedlichen Zielgruppen studieren und wie sie anzusprechen sind und parallel die Recherche durchführen. Wir haben echt alles gegeben, um die Antworten zu bekommen. Nichts. Vielleicht ist dieses Gefühl des Allein-Gelassen-Werdens und Auf-sich-gestellt sein vergleichbar mit der Situation, in die Frauen mit der Diagnose Myom geraten. Wer uns mit den Zahlen helfen möchte, Unterstützung ist jederzeit herzlich willkommen.

10. Was ist dein größtes Learning in Bezug auf Myome?


Ich verstehe jetzt, wie Myome entstehen, was für Beschwerden sie auslösen und was es für Behandlungsmethoden gibt. Und meine größtes Learning ist, dass die Leute anscheinend überhaupt nicht darüber sprechen, obwohl es ein weit verbreitetes Erscheinungsbild in der Frauengesundheit ist. Wir wissen nichts über ein Gebärmuttermyom, bis wir selbst eins haben. Wir bekommen nichts mit über Kampagnen zum Thema Myome, was es ist, die Wichtigkeit, darüber informiert zu sein, was für Symptome es mit sich bringen kann.

11. Als brasilianische Frau, was ist dein Eindruck vom Deutschen Gesundheits System in Bezug auf das Thema Myome?

Ich habe mich u.a. anhand eines Schaubildes vom Bundesgesundheitsministerium informiert und es sieht so aus, als wäre es alles sehr bürokratisch. In Deutschland scheint auch ein Problem zu sein, dass die abrechenbare Beratungszeit eigentlich zu kurz ist im Vergleich zur Untersuchungszeit der Symptome und der Patientin. Von daher scheint es schwierig, die umfassende Beratung auszuweiten.

12. Wie war das Arbeiten mit dem Gründerteam der Initiative?

Ich hab das einmonatige Arbeiten mit dem Team der Initiative wirklich gemocht und eine Menge gelernt über das medizinische Feld und einem Thema, auf und in dem ich noch nie gearbeitet habe. Und ich konnte in einem Projekt helfen, was so einen starken Impact auf das Leben von Frauen haben kann. Es war sehr belohnend, aus Ideen Taten folgen zu lassen und Dinge wirklich umzusetzen, dann direkt Feedback aus dem Markt zu bekommen und zu erkennen, dass so vielen Leuten mit dieser Seite geholfen werden kann. Die Menschen, die in der Initiative arbeiten, sind überzeugt von ihrem Handeln und arbeiten mit einer leuchtenden Strahlkraft und einer riesigen Portion gutem Humor am Ausbau des Projektes und stärken durch Ihre Arbeit immer mehr Frauen.

Diese spürbare Leidenschaft und die Chance, in diesem Projekt, dass für Frauen so wichtig ist, selbst zu arbeiten, haben mich ebenfalls motiviert und mich auch die Hürden in Angriff nehmen und überwinden lassen. Das Gefühl, durch die Arbeit persönlich und beruflich gewachsen zu sein, ist sehr intensiv und wundervoll. Ich spüre, dass ich durch diese Arbeit innerhalb kürzester Zeit eine neue Vision von Gesundheit erlangt und tiefe Insights in meinem Studienfach (PR) gewonnen habe.

Auch die Chance, mit Menschen aus einem anderen Kulturkreis zu leben und zu arbeiten, haben mir eine andere Perspektive der Deutschen und ihrer Kultur vermittelt. Ich liebe diese Erlebnis, so nah dabei zu sein und hab erfahren, wie manche von ihnen denken und täglich handeln.

13. Was war für Dich die angenehmste Erfahrung während deiner Arbeit für die Initiative?

Die Initiative hat mir die Chance ermöglicht, im Social Business Bereich zu arbeiten, Social entrepreneurship zu verstehen und die Bedeutung von Public Relations, um ihre Strategien zu entwickeln. Ich habe ebenfalls eine Menge über Social Media Marketing gelernt, über die Strategien und Ziele in diesem Segment, die mir eine erweiterte Perspektive vermittelt haben, wie das alles mit PR verbunden ist.

14. Was rätst Du der Initiative, was sollte ihr nächstes Ziel in welchem Zeitraum sein und welcher Schritt ist damit verbunden?

Ich denke, es ist an der Zeit, das Team zu erweitern und Strukturen für die einzelnen Business-Bereiche aufzusetzen. Das bedeutet, mehr Leute für die einzelnen Bereiche anstellen bzw. Unterstützer finden, die Bekanntheit ausbauen, weitere strategische Partnerschaften ausbauen, Sponsoren gewinnen und Multiplikatoren finden. Die Initiative braucht derzeit weiteres Seed-Kapital, um das Projekt wachsen zu lassen und mehr Sichtbarkeit, um den Menschen zu zeigen, dass es sie gibt. Das sind die dringensten Angelegenheiten im Moment. Durch diese Schritte kommt die Initiative ihren Zielen näher und erreicht mehr Frauen.

Die Initiative hat die große Chance, zu einem Referenzpunkt in der Verbreitung von vertrauenswürdigem Online-Content über Myome zu werden, denn sie sind mit ihrer Plattform und ihrem Social Business Modell in Kombination mit kollaborativen Ärzten Pioniere in ihrem Feld des Gesundheitsmarkts. Es ist an der Zeit, zu wachsen und anderen die Wichtigkeit ihrer Arbeit zu zeigen, die in diesem Projekt steckt – aber der Prozess ist langsam und braucht Zeit.

Ich glaube, in einem Jahr hat dieses StartUp viel mehr Sichtbarkeit und Unterstützung als sie es jetzt haben und wird viel mehr wie ein Social Business aufgestellt sein und einen Höhenflug erleben.

Berlin, Juli 2012

Zwei beispielhafte Eindrücke der Zusammenarbeit:

1) Der schönste Moment für die Gründerin der Initiative:

  • Büro-Alltag im Co-Working Space.
  • Juliane: “Raysa, bitte finde doch mal das und das raus oder frag jemanden, der sich damit auskennt.”
  • Raysa: “Ja, ich mail mal meine Gynäkologin in Brasilien an, die müsste jetzt dank der Zeitverschiebung in der Praxis sein.”
  • Juliane: “?” 
  • >>>>10 Minuten später…<<<<
  • Raysa: “Hey, sie hat mir geantwortet. Das und das, was wir suchen, steht da und da.”
  • Juliane: “:D”

Soviel zum Thema Health2.0 in Brasilien.

2) Die Initiative war unter anderem auch im Deutschen Bundestag. Da gab es am 25. Juni 2012 den Kongress “Prävention in Deutschland – Zwischen Eigenverantwortung und gesellschaftlicher Aufgabe” und da haben wir ganz aufmerksam zugehört.

Raysa, angehende PR-Spitzenfachfrau und Unterstützerin der Initiative, zusammen mit Juliane (links im Bild), Gründerin der Initiative Uterus-Myomatosus.net

Raysa, angehende PR-Spitzenfachfrau und Unterstützerin der Initiative, zusammen mit Juliane (links im Bild), Gründerin der Initiative Uterus-Myomatosus.net

Natürlich waren wir auch neugierig auf die Vielzahl von Referenten. Manche Teilnehmer stehen auf unserer neu entwickelten “Würden-wir-gerne-kennenlernen-Liste” und die Chance, die Menschen live und in Farbe zu erleben, haben wir genutzt. Hier gibt es weitere Bilder vom Kongress. Mit einem Vortrag dabei auf der Veranstaltung waren unter anderem:

  • Prof. Dr. Friedrich Wilhelm Schwartz Em., Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
  • Dipl.-Ing. Werner Frischmann, Leiter Geschäftsentwicklung Healthcare Markt, Siemens AG Healthcare
  • Mechthild Heil, Mitglied des Bundestages
  • Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes
  • Matthias Kremin, Leiter des Programmbereichs Kultur und Wissenschaft Fernsehen, WDR
  • Dr. Gerd Müller, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Ernährung, Landwirtschaft und Verbraucherschutz
  • Prof. Dr. med. Elisabeth Pott, Direktorin der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
  • Dr. med. Wolfgang Panter, Präsident des Verbandes der Betriebs- und Werksärzte e. V. (VDBW)
  • Johannes Singhammer, Stellvertretender Vorsitzender der CDU/CSU-Bundestagsfraktion
  • Jens Spahn, Mitglied des Deutschen Bundestages
  • Stefanie Vogelsang, Mitglied des Deutschen Bundestages
  • Dr. Frank Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer
Herr Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer und von Haus aus Radiologe, spricht gerade.

Herr Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer und von Haus aus Radiologe, spricht gerade.

 Auf seiner Vortragsfolie steht: “Vorteile einer Prävention liegen darin, dass sie Patientenschichten unabhängig zudem frühzeitig und zu einem Zeitpunkt erreichen, an dem sie motiviert sind, über Gesundheit zu reden und ihr Verhalten zu ändern.”

Ja, das sehen wir als Initiative auch so. Deswegen sprechen wir auch von Rat suchenden Frauen, denn wir wollen sie da abholen und stärken, bevor sie zur Patientin werden. Und dann wollen wir sie motivieren, rechtzeitig zu einem Arzt zu gehen, der sie umfassend berät. So gesehen sind wir damit in einem Präventionsfeld tätig. 

 

Danke, Raysa, für deine gute Arbeit.

 

Mitmachen?

Du möchtest im Bereich health2.0 / social business mit uns arbeiten? Du findest die Schnittstelle IT und Arzt-Patienten-Kommunikation genauso spannend wie wir? Oder bist Du ein Statistik-Fan und liebst das Auslesen von einem Haufen von Daten? Du hast ein Talent oder eine Stärke, von dem du glaubst, unsere Initiative tatkräftig voran zu bringen? Du möchtest uns unterstützen? Dann mach mit! Schreib uns wie, stell Dich vor oder bewirb Dich bei uns. Wir freuen uns auf Menschen, die Lust haben, unsere Botschaft zu verstärken.

Please click here for an English version of this article.


Health2.0 und ein Ausblick auf unsere Ziele bis Ende 2012


Gestern waren wir auf einem Treffen der Berliner Health2.0 Gruppe und haben unser Portal vorgestellt. Gastgeber imedo, eine breit aufgestellte Gesundheitscommunity für Erfahrungsaustausch unter Patienten inkl. Arztfinder, stellte Location und Snacks zur Verfügung. So konnten wir einen sympathischen Blick hinter die Kulissen eines renommierten Online-Gesundheitsportals gewinnen. Das Feedback zu unserer Initiative/Vortrag war durchweg positiv. Wir sind mit einigen guten Gesprächen, neuen Kontakten und Ideen aus dem MeetUp zurück im Büro, um die Ideen in Konzepten zu strukturieren und auf Ihre Anwendbarkeit hin zu prüfen.

Health2.0, schon wieder so ein Online-Buzzword?

Health2.0 (“Hälßtupointoh”) – auf Deutsch: Gesundheit2.0 – hat eine grundlegende Offenheit. Offentheit ist hier im Sinne von Unvoreingenommenheit zu verstehen. So werden z.B. zwischen den Bezugsgruppen des Gesundheitswesens (Ärzte, Patienten etc.) kollaborative Zusammenarbeit, Informationsaustausch und Wissenstransfer durch IT-Tools gefördert. “Das gemeinsame Ziel ist dabei eine Verbesserung der Gesundheitsversorgung allgemein, sowie eine mögliche Verbesserung der Patientenbetreuung (patient experiences) sowie letztlich auch der Behandlungsergebnisse (medical outcomes).”

Und was heißt das konkret?
Health 2.0 = (Me + MD)Us 
 und auf Deutsch Gesundheit2.0 = (Ich+Dr)uns

Diese Formel deckt sich mit unserem Ansatz der partizipativen Entscheidungsfindung (“Shared-decision-making-process”): eine Rat suchende Frau soll auf Augenhöhe gemeinsam mit dem Arzt eine individuelle Lösung finden zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität bei myombedingten Beschwerden.

Je größer im Vorfeld das Verständnis über die verschiedenen Myom-Therapiemöglichkeiten ist, desto mehr Zeit bleibt für eine individuelle Beratung zur Entscheidungsfindung.

Eine Möglichkeit dazu bietet Ihnen unser neutrales Fach-Portal. Antworten auf entscheidende Fragen können so im Vorfeld bei Rat suchenden Frauen mit Myom Beschwerden bereits gefunden werden, z.B.

  • Ist ein Myom gleichzusetzen mit Krebs, weil von Tumor die Rede ist? (NEIN!)
  • Besteht ein (unerfüllter) Kinderwunsch?
  • Kann und will ich meine Gebärmutter erhalten?
  • Wonach richtet sich die Dauer einer Myomentfernung?
  • Wie funktioniert die organerhaltende Myomembolisation genau?
  • Muss ich für den fokussierten Ultraschall (MR-HIFU bzw. MRgFUS) in ein Krankenhaus?
  • Welche Formen der Gebärmutterentfernung (Hysterektomie) gibt es?
  • Wann und wozu brauche ein MRT?
  • Wie lange bin ich bei welcher Myom-Behandlung im Krankenhaus?
  • Wie lange bin ich aus dem Job/Alltag/Haushalt raus, wann wieder einsatzfähig?

Eine Menge Fragen für eine gutartige Gewebeveränderung der Gebärmutter.

Ausblick unserer Arbeit als Initiative: Myomtherapie-Standorte und Orientierungspunkte

Wir möchten Ihnen mit dem Ausbau dieses Portals Stück für Stück allgemein verständliche Antworten geben. Eine Beratung können und wollen wir nicht ersetzen. Für Ihre individuelle Lösung wenden Sie sich bitte an den Arzt. Das dafür vorgesehene Adressverzeichnis als weitere Möglichkeit einer Terminvereinbarung bauen wir sukzessive auf. Bis zum Ende des Jahres 2012 sollen auf dieser Seite Standorte gelistet sein, die Ihnen ein umfassendes Therapieangebot ermöglichen.

Gleichzeitig erschaffen wir zusammen mit unserem Beirat und Netzwerk nachvollziehbare Orientierungspunkte, die Ihnen die Auswahl eines Standortes erleichtern. Und das wollen wir – ganz im Sinne von health2.0 – transparent für Sie gestalten.

Mehr zu health2.0: http://health20.org/wiki/Main_Page


Uterus Myomatosus in 21 Fällen fehlbehandelt


Die Bundesärztekammer veröffentlichte am 19. Juni die Behandlungsfehler-Statistik 2011 zu „Fehlerhäufigkeiten und Fehlerursachen in der Medizin“. Von den insgesamt 11.107 eingereichten Anträgen der Patienten wurden 7.452 durch die Schlichtungsstelle bearbeitet. 21 mal fehlbehandelt: Uterus myomatosus.

„Überall wo Menschen arbeiten, passieren Fehler – auch in der Medizin. Hier können Komplikationen oder unerwünschte Behandlungsergebnisse verschiedene Gründe haben. Dabei vermengen sich häufig die Ursachen, was die Beantwortung der Frage schwierig macht, ob ein Behandlungsfehler für eine Komplikation ursächlich ist oder nicht. Umso wichtiger ist es, dass die Patientinnen und Patienten bei einem vermuteten Schadensfall nicht allein gelassen werden.“ sagt Dr. Andreas Crusius, Vorsitzender der Ständigen Konferenz der Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen bei der Pressekonferenz in Berlin.

Im Vergleich zum Jahr 2010 haben bei der Schlichtungsstelle 91 Patienten mehr einen Antrag eingereicht. Wurde ein Fall bearbeitet, heißt das nicht automatisch, dass für die Betroffenen ein Anspruch auf Entschädigung besteht.

Das Thema medizinische Fehlbehandlung wurde in den Medien wie Spiegel, Süddeutsche aufgegriffen. Bei der Printausgabe der Süddeutschen vom 20.6.2012 sind wir allerdings etwas verwundert: in der veröffentlichten Infografik wurden aus 21x fehlbehandeltem Uterus myomatosus im Krankenhaus gleich 21x die Gebärmutterentfernung. Das ist, als würde 21x die Krankheit Bronchitis fehlbehandelt und in der Statistik taucht 21x die Entfernung eines Lungenflügels auf. Krankheit vs. Therapie-Option.

Die Bundesärztekammer stellt die Originaldatei der Statistischen Erhebung 2011 zur Verfügung: “Angegeben sind – unterteilt nach den Versorgungsbereichen Niedergelassener Bereich und Krankenhausbereich – die 10 Krankheitsbilder, bei denen am häufigsten Behandlungsfehler oder Mängel der Risikoaufklärung festgestellt worden sind, unabhängig davon, ob der festgestellte Behandlungsfehler ursächlich für einen Gesundheitsschaden war oder nicht.”

Fest steht: Bei 21 Patientinnen kam es im Krankenhaus zu einer Fehlbehandlung des Uterus myomatosus und/oder zu Mängeln in der Risikoaufklärung. Uterus myomatosus ist die lateinische Bezeichnung für eine Gebärmutter mit gutartigen Myomen. Ob die Gebärmutterentfernung der Grund der Fehlbehandlung ist, geht aus den Angaben nicht hervor. “Die 21 Fehlbehandlungen sind im Zusammenhang mit dem Uterus myomatosus aufgetreten.” so die Antwort der Bundesärztekammer.

Es gibt viel mehr Myomtherapie-Möglichkeiten, die auf diesem Portal neutral vorgestellt werden. „Als Leitlinie für die Auswahl der geeigneten Operationsmethode soll gelten: So viel wie nötig – so wenig wie möglich, d. h., wann immer realisierbar, sollte eine minimalinvasive und gebärmuttererhaltende Maßnahme bevorzugt werden.“ * Ob operiert werden sollte, ist individuell mit dem Arzt zu entscheiden.

Wenn wir mit unserem unabhängigen Fachportal dazu beitragen können, dass eine Patientin auf Augenhöhe mit ihrem Arzt eine gemeinsame Entscheidung für ihre optimale Therapie bei Uterus myomatosus findet, profitieren alle Involvierten davon. Die Initiative Uterus-Myomatosus.net will die kooperative Zusammenarbeit aller Beteiligten stärken.

* Quelle:
Lunchsymposium Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe DGGG, 22.09.2006,
PD Dr. Bernd Bojahr, MIC-Klinik Berlin,